Szpital Uniwersytecki w Krakowie (SU) zaprasza na I Konferencję Edukacyjną "Choroby Rzadkie z perspektywy polskiego systemu opieki zdrowotnej". Wydarzenie jest skierowane dla lekarzy i przedstawicieli zawodów medycznych. Wśród prelegentów znalazło się grono znakomitych naukowców i wybitnych lekarzy z kraju i zagranicy, a także przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia oraz Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji.

- Mimo że z definicji każda z chorób rzadkich dotyka jedynie nieliczne osoby, to w sumie cierpi na nie setki tysięcy osób w naszym kraju, stanowiąc wyzwanie diagnostyczne, terapeutyczne, organizacyjnie i finansowe dla całego systemu ochrony zdrowia. Chcemy, żeby konferencja ta stała się spotkaniem cyklicznym, które stanowić będzie płaszczyznę wymiany praktycznych, istotnych klinicznie informacji. Stąd dobór tematów wykładów zorientowanych na najważniejsze aspekty kliniczne i organizacyjne opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Potrzeba organizacji konferencji jest wynikiem uczestnictwa szpitala w Europejskich Sieciach Referencyjnych Rzadkich Chorób Metabolicznych (MetabERN) oraz Europejskiej Sieci Referencyjnej Rzadkich Chorób Neurologicznych (ERN-RND) - podkreśla prof. Maciej T. Małecki, członek komitetu organizacyjnego konferencji, kierownik Oddziału Klinicznego Chorób Metabolicznych SU.

Udział w konferencji jest bezpłatny. Zapisy dostępne na stronie chorobyrzadkie-su.pl.