Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie (USD) znalazł się wśród ośrodków koordynujących leczenie pacjentów z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami. Placówka będzie realizowała program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami. Jest to schorzenie genetyczne charakteryzujące się zmianami skórno-neurologicznymi.
"Informacje uzyskane z Narodowego Funduszu Zdrowia oraz Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska pozwalają na dostrzeżenie pozytywnej roli programu pilotażowego. W związku z oczekiwanymi rezultatami wskazane jest rozszerzenie programu pilotażowego o kolejne ośrodki, które są zainteresowane jego realizacją i jednocześnie spełniają warunki wymagane do realizacji programu pilotażowego, co powinno przyczynić się również do lepszej weryfikacji efektywności testowanego modelu opieki nad pacjentami" - informuje Ministerstwo Zdrowia.
W uzasadnieniu projektu czytamy, że "koncentracja opieki medycznej nad pacjentami z neurofibromatozami w wybranych podmiotach medycznych wpłynie na optymalną opiekę, szybszą diagnostykę oraz jej zakończenie i tym samym ograniczenie niepotrzebnych wizyt i badań pacjentów poszukujących opieki specjalistycznej".
Ośrodkami koordynującymi opiekę nad chorymi z neurofibromatozami, poza USD, są obecnie: Instytut Matki i Dziecka w Warszawie, Szpital Uniwersytecki nr 1 im. dr. Antoniego Jurasza w Bydgoszczy, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego oraz Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. Stanisława Popowskiego w Olsztynie.
Program pilotażowy opieki koordynowanej nad pacjentami z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami prowadzony jest od 2020 roku. Na prośbę pacjentów i środowiska ekspertów został przedłużony do końca przyszłego roku.
